donderdag 17 januari 2013

Stamceldonatie - Part Two

I did it! Ik ben er niet vanondergemuisd! Heel eerlijk gezegd, verbaas ik er mezelf mee, maar goed, ik heb het gedaan, en ik ben zò blij dat ik er eindelijk van af ben. De reden waarom ik er hier over schrijf, is niet alleen om het allemaal eens uit mijn systeem te krijgen, of omdat het goed doet om erover te praten, maar ergens ook een beetje omdat je als stamceldonor eigenlijk nooit echt helemaal weet hoe het gaat, tot je het meemaakt. Wat de dokters en verpleegsters mij hadden verteld, kwam wel in de buurt van hoe de procedure gaat, maar er zijn zoveel dingen die je nooit hoort, en die mogen ook eens gezegd worden. Ik ben niet van plan om stamceldonatie te romantiseren, want ik heb niks aan mensen die zich inschrijven en uiteindelijk pissig zijn op mij omdat het erger was dan ik omschreef. Ik ga mijn best doen zo correct en gedetailleerd mogelijk te beschrijven hoe zo'n stamceldonatie gaat, en dat zal je zien: als ik het aankan, kan jij het hoogstwaarschijnlijk ook aan. Ik weet immers van mezelf dat ik een grote bangerik ben met een verschrikkelijk lage pijngrens. Je bent gewaarschuwd.

Na de voorbereidende spuitjes, moest ik me aanmelden in het UZ Jette voor de stamceldonatie. Veel eten, iets drinken, want met een lege maag kan zo'n donatie wel eens héél ongemakkelijk worden. Ik dacht dat ik gewoon kon binnenwandelen, dat er naalden in mijn armen zouden worden gestoken, en dat ik dan moest wachten. Simpel. Voor ik kon beginnen, werd mijn bloed getest: waren er genoeg stamcellen aangemaakt, ben ik gezond, kan ik de ingreep aan,...? Terwijl de verpleegsters dat uitzochten, kreeg ik nog goed anderhalf uur vrij 'om te ontspannen'. Eum... Liefst had ik gehad dat ik meteen lekgeprikt werd, maar goed. Aftellen tot showtime, en dan mocht ik 6 uur aan de machine.

Liefst drie verpleegsters, één dokter en een vertegenwoordigster van de stamceldonatiemachinefabriek zijn er nodig om zo'n stamceldonatie uit te voeren. Die vertegenwoordigster is nodig omdat de machine nog helemaal nieuw is. Zij begeleidt de verpleegsters tijdens heel de duur van de donatie, en legt hen uit wat de informatie op het scherm betekent, wat de verschillende alarmtonen zijn, en hoe erop gereageerd moet worden,... Best angstaanjagend eigenlijk, omdat iedereen regelmatig samentroepte bij de machine, zo'n beetje zoals in ziekenhuisseries wordt gedaan net voor de patiënt crasht. In elk geval, bij mij was er dus nog zo'n vertegenwoordiger aanwezig, maar na verloop van tijd zou dat niet meer nodig zijn.

En dan was het aan mij. In het bloedtransfusiecentrum kreeg ik een eigen stukje zaal, weg van de mensen die bloed kwamen geven of een dialyse ondergingen, een gemakkelijke zetel en twee armsteunen. Wat nu volgt, mag je als kandidaat-donor gerust vergeten. Ik heb heel lastige aders: heel dun en moeilijk zichtbaar. Het is dus niet alleen moeilijk prikken omwille van de dikte van de ader; eens je dan geprikt hebt, zie je heel moeilijk waar de ader verder loopt. Dat is ook de reden waarom ik geen bloed geef. Ik ben dan al bang voor naalden, dan kan ik al dat gepruts en gepeuter ook wel missen. De verpleegsters hadden me al gewaarschuwd voor de dikke naald waarlangs mijn gefilterde bloed terug in mijn lichaam zou worden gespoten, maar verdorie, toen ik die joekel van een naald in het echt zag, moest ik hard slikken. Gewoonlijk kijk ik ook graag wanneer ik geprikt word, zodat ik me wat kan voorbereiden op de pijn, maar dit keer mocht ik niet. De hoofdverpleegster leidde me af, en fuck, wat was dat nodig. Een korte snijdende pijn in mijn rechterarm, een beetje bloed, en klaar. De linkerarm ging een stuk makkelijker, met een dunne naald in een ader die al wel wat naalden had gezien. Machine aan, kraantjes open en...

HOLY FUCK! Wat begon mijn rechterarm pijn te doen! Het lastige is: als je verkeerd geprikt bent in de ader die moet geven, dan komt er gewoon geen bloed, en is er dus ook geen probleem. Zit je naast de ader waar je bloed aan terug moet geven, dan krijg je een helse pijn. Je bloed wordt immers gewoon recht in je lichaam gespoten, op plaatsen waar helemaal geen bloed hoort te zitten. Ik heb de verpleegsters gewaarschuwd, en ja: de naald zat mis. Nochtans had ik zelf ook gezien dat ze oorspronkelijk wél in mijn ader zaten, maar blijkbaar zei mijn ader:"Fuck this shit!", en gaf er de brui aan. De naald werd weggehaald, en er kwam discussie over hoe ze het verder zouden aanpakken. Op dat moment was ik doodsbang, en ben ik blij dat mijn lieve lief naast mijn zetel stond om me gerust te stellen. Ik had al amper geslapen, dus kwamen tranen nòg sneller. Ik had nochtans geen pijn meer. Het idee dat er weer zo'n naald in mijn arm zou geduwd worden, maakte me bang. Er was gelukkig een andere oplossing: een dunnere naald in een andere ader, en dan maar wat trager filteren. Prik, kraantjes open, klaar.

Ik heb nog een tijdje nagebeefd en -gehuild. Eens ik begin, kan ik moeilijk stoppen. Het idee dat ik zo'n grote angst had overwonnen, deed meer met mij dan ik dacht. Dat, en ik kon nergens meer heen. Ik lag helemaal kwetsbaar te zijn bij mensen die ik niet kende. Bon. Al mijn bloed moest drie keer door de machine, dus dat zou zo'n zes uur duren. Ik zag mijn bloed door buisjes naar kamertjes stromen, langs centrifuges, en af en toe moest de machine 'plassen'. Dat wil zeggen dat de stamcellen gecollecteerd worden. De machine filtert telkens genoeg stamcellen om een heel kamertje te vullen, en als het kamertje vol is, wordt de inhoud ervan in een zak gespoten. Blijkbaar heb ik mooie stamcellen. Bij de meeste mensen kleurt de vloeistof waar de stamcellen inzitten nog vrij rood, wat wil zeggen dat er nog veel rode bloedcellen zijn meegekomen. Dat is niet goed, want die rode bloedcellen kunnen amok maken in het lichaam van de patiënt. Bij mij hadden de witte bloedcellen mijn rode bloedcellen weggepest, en dus was mijn stamcelvloeistof licht oranje. Héél mooi, zeiden de verpleegsters, heel zuiver.

En dan maar wachten. Ik heb me zo steendood verveeld. Ik kon me op niets concentreren, omdat ik nog te bang was dat de minste kramp of tinteling iets slechts kon betekenen. Ik mocht ook niet bewegen, en al helemaal niet naar het toilet gaan. Als ik moest plassen, zou ik de bedpan moeten gebruiken, dus heb ik mij gedurende zes uur ingehouden. Kom zeg, ik had mijn angst voor naalden al overwonnen, maar van mijn schaamte blijven ze af. Eigenlijk vond ik dat wachten en stilzitten het ergste. Kramp in de benen, in de armen,... Ik ben dan nog zo iemand die op zulke momenten liever niet klaagt, dus ik heb het minder aangenaam gehad dan nodig was. Af en toe werden mijn armsteunen wat verplaatst, kreeg ik hulp om mijn armen in een andere positie te leggen, ik kreeg een dekentje tegen de kou en een infuus met calcium tegen dat tintelende gevoel wanneer je ledematen slapen. Ik kan niet zeggen dat ik niet in de watten werd gelegd.

Héél de tijd waren er minstens twee verpleegsters bij mij; het grootste deel van de tijd was zelfs de dokter aanwezig. Niet om echt iets te doen, maar gewoon om mee te wachten, wat te keuvelen, mij op m'n gemak te brengen. Daar ben ik wellicht het meest dankbaar voor. Ik heb me op geen enkel moment onveilig of ongemakkelijk gevoeld. De mensen die de donatie begeleidden, waren stuk voor stuk heel vriendelijk, begaan, en zo dankbaar.

Na zes uur filteren en collecteren, was het genoeg geweest. Ik moest ondertussen zo dringend plassen dat ik liefst die naalden eigenhandig uit mijn lijf had gerukt, maar daar had ik de energie niet meer voor. Ik was zo suf dat praten moeite kostte, en heel mijn lichaam leek wel te slapen. Ik kon zelf niet meer drinken, omdat mijn armen helemaal verkrampt waren van het lange stilliggen, en stappen ging een beetje zoals Bambi on ice. Of het lag aan de vermoeidheid of de zwakte: ik kon wel janken van geluk. Ik had nooit gedacht dat ik het zou aankunnen, en iedereen was zo lief en dankbaar dat ik helemaal week werd. De dokter feliciteerde mij, iedereen gaf me schouderklopjes, en van de hoofdverpleegster kreeg ik een boeket bloemen. Wauw.

Ik heb het dus overleefd, en dankzij mij overleeft ergens iemand anders ook. Dat ik dit kon, heb ik lang niet alleen aan mezelf te danken. Alle lieve woorden en steun, alle vrienden en kennissen die zich ook als donor hebben opgegeven, de motiverende berichtjes,... Al die dingen hebben mij geholpen mijn angst opzij te zetten, en er gewoon voor te gaan. En vooral, al heb ik het haar al zo vaak gezegd gisteren in tranen aan de machine en thuis nog zwak van de ingreep, mijn lieve lief Cato. Aan een machine hangen, is één ding; je bange lief urenlang gezelschap houden, troosten en geruststellen, is nog iets heel anders. Ik had het niet gekund zonder haar.

Dus als je twijfelt over stamceldonatie, denk dan maar:"Als zij het kan, kan ik het zeker".

http://www.stamceldonor.be/stamceldonatie.php

maandag 14 januari 2013

Stamceldonatie - Part One

De laatste tijd heb ik het over weinig anders. Stamcellen hier, spuitjes daar,... Excuses daarvoor. Het zit zo: er is op deze wereld iemand die een enorme nood heeft aan mijn stamcellen. De mijne. Dat is iets dat ik niet helemaal kan vatten. Ik heb altijd willen denken dat ik helemaal ben opgetrokken uit een soort van menskleurige plasticine, en dat ik niet net als iedereen een keurig ineengezette constructie van beenderen, spieren, bloed, vet en vel ben. Dat klinkt naïef, en spreekt al mijn jaren biologie tegen. De waarheid maakt me kwetsbaar; als er ergens iets misloopt in dat raderwerk dat mijn lichaam is, kunnen de gevolgen zwaar zijn. En dat iemand anders mij nodig heeft voor het welzijn van zijn of haar lichaam, daar kan ik niet helemaal bij. Ik weet wel dat ik het allemaal opblaas, maar erover praten, doet me goed. Het maakt me minder bang voor de naalden.

Dus...

Een drietal jaar geleden gaf ik me op als kandidaat-stamceldonor. Mijn mama had dat lang daarvoor al gedaan, en gaf regelmatig bloed. Ik vond dat mooi, letterlijk jezelf geven om anderen te helpen. Mooi voor haar, althans, want ik was te bang van naalden om zelf ook zoiets te doen, bovendien had ik nog nooit van stamcellen noch van de donatie ervan gehoord. Het stelt niets voor, vond mijn moeder, en de kans dat je ook effectief mag doneren, is heel klein. Één kans op 50.000, nota bene, dus áls je dan opgeroepen wordt, is het omdat je echt nodig bent. Ik heb me dus maar opgegeven, en mocht iets later naar het bloedtransfusiecentrum in Jette. Dokter Demanet, een dokter zoals je ze ook in Amerikaanse series ziet, legde de procedure uit, die ik een tiental minuten later weer vergeten was. Stamceldonatie is namelijk niet niks. So be it, vond ik. Minstens tien keer vroeg hij of ik zeker was of ik uiteindelijk ook tot donatie zou overgaan, mocht dat nodig zijn, en ik werd minstens even vaak uitvoerig bedankt wanneer ik volhield dat het mij menens was. Eén kleine tube bloed werd er van mij afgenomen, ingepakt en opgestuurd naar een databank, waar hij geklasseerd zou worden tussen duizenden andere tubetjes. Dat was trouwens de eerste keer dat ik mijn bloed heb gezien. Enfin, op de keren na dat ik iets te hard tegen de vlakte ging, mezelf per ongeluk sneed, of tijdens díé tijd van de maand. Ik heb mooi bloed.

Twee jaar lang heb ik daar niets meer van gehoord, tot ik uiteindelijk telefoon kreeg van dokter Demanet: er is een patiënt die mogelijk mijn stamcellen nodig heeft. Om zeker te zijn, moest ik nog een paar bloedstalen afstaan. Net als de eerste keer vroeg de dokter enkele keren of ik nog steeds zeker was. Op dat moment begreep ik daar weinig van, maar blijkbaar zijn er veel kandidaat-donoren die er op het laatste moment de brui aan geven. Om mij gerust te stellen, vertelde de dokter dat stamcellen niet langer afgenomen worden via het ruggenmerg, maar gewoon via het bloed. Met een spuitje zouden de stamcellen dan in mijn bloed terechtkomen, waarna ze er zo uitgefilterd kunnen worden. Dat klinkt inderdaad al iets aanlokkelijker, en ik weet eigenlijk niet of ik ermee zou doorgegaan zijn als er in mijn rug gepeuterd zou worden. Ik zei dus ja.

Enkele maanden later kreeg ik een brief met een wat vreemde boodschap. In de brief stond de uitslag van de test aan de hand van een cirkeltje rond één van drie mogelijkheden:
A. Ik ben geen match met de patiënt.
B. Ik ben wél een match met de patiënt.
C. De patiënt is al overleden.
Het cirkeltje stond rond optie B, en ik moest me zo snel mogelijk aanbieden voor een medisch onderzoek.

Ik ken medische onderzoeken vooral als "blaas eens op je hand", of "plas eens in een potje". Dit was lichtjes anders. Een volledig bloedonderzoek, een lange vragenlijst, een röntgenfoto van mijn longen en een ECG (ofte EKG, zoals dat bij House wel eens wordt genoemd). Ergens is dat wel eens goed; mocht er iets mis zijn met mij, hoe klein dan ook, zou ik het meteen weten. Die lange vragenlijst is vrij vanzelfsprekend: je mag geen ziektes hebben gehad die je bloed aantastten, geen recente tatoeages, niet recent zwanger zijn geweest of nog zwanger zijn, en als man geen seks hebben gehad met een andere man. Ook hier werd bij elke stap uitvoerig bedankt, meermaals gevraagd of ik écht wilde doorgaan, en gerustgesteld over de procedure. Stamcellen doneren is immers niet simpel, dus is het niet alleen handig om te weten wat je als donor moet doen, maar meteen ook wat de patiënt zoal moet doormaken alvorens hij of zij die stamcellen toegediend krijgt. Als donor krijg je vijf dagen lang elke ochtend en avond een spuitje Neupogen. Dat zorgt ervoor dat je meer witte bloedcellen aanmaakt die je recht houden tijdens de donatie, maar ook dat je stamcelproductie zodanig wordt opgedreven dat er niet genoeg plaats voor is in het ruggenmerg, en zo dus terechtkomen in je bloed. De vijfde dag vindt de donatie plaats: al je bloed wordt door een machine gehaald, en de stamcellen worden eruitgefilterd. Niet min, dus, maar in vergelijking met wat de patiënt moet doormaken om mijn stamcellen te mogen krijgen, is dat peanuts. De patiënt krijgt zware chemotherapie, tot alles wat zich tegen mijn stamcellen kan verzetten helemaal kapot is, en dan nog kan het zijn dat zijn of haar lichaam zegt:"Fuck die stamcellen! Weg ermee!" En dan is het voor niks geweest.

De verpleegsters waren stuk voor stuk schatten, dat mag gezegd worden, en de dokter die uiteindelijk instaat voor de donatie, is een frisse, jonge vrouw die zelfs een steen kan laten smelten. Ongelooflijk. Ik ben van nature een hoop stress en een gigantische hypochonder, dus kon ik alle steun wel gebruiken. "Als er iets is, wat dan ook, wanneer dan ook: bel maar. Ook als je twijfelt of je wel moet bellen: bellen!" Dus met hun telefoonnummer en tien spuitjes Neupogen ging ik naar huis. Oorspronkelijk was het de bedoeling dat ik die spuitjes zelf zou zetten, maar daar ben ik te bang voor. Elke dag komt er dus iemand van het Wit-Gele Kruis langs om mij die Neupogen toe te dienen.

Intussen ben ik vier spuitjes verder en voel ik de stamcellen zich uit mijn rug wurmen, en dat voelt niet altijd even aangenaam. Ik was al gewaarschuwd voor botpijn, dus ik wist wat ik mocht verwachten. Al bij al valt het goed mee. De dokter raadde me aan dagelijks vier Dafalgans van 1g in te nemen, maar tot dusver is de pijn nooit zo ondraaglijk geweest dat ik meer dan één pijnstiller moest nemen. De pijn is het best te vergelijken met de pijn die je in je onderrug voelt wanneer je eindelijk mag gaan zitten na een hele dag rechtstaan. Niet heel pijnlijk, maar als hij er constant is, gaat het op den duur ook irriteren. Overmorgen mag ik eindelijk doneren. Ik ben bloednerveus, maar het kan ook niet snel genoeg achter de rug zijn.

To be continued...

(Wil jij je opgeven als stamceldonor, surf dan naar http://www.stamceldonor.be/stamceldonatie.php. Laat zeker iets weten, mocht je er ook voor gaan!)