maandag 14 januari 2013

Stamceldonatie - Part One

De laatste tijd heb ik het over weinig anders. Stamcellen hier, spuitjes daar,... Excuses daarvoor. Het zit zo: er is op deze wereld iemand die een enorme nood heeft aan mijn stamcellen. De mijne. Dat is iets dat ik niet helemaal kan vatten. Ik heb altijd willen denken dat ik helemaal ben opgetrokken uit een soort van menskleurige plasticine, en dat ik niet net als iedereen een keurig ineengezette constructie van beenderen, spieren, bloed, vet en vel ben. Dat klinkt naïef, en spreekt al mijn jaren biologie tegen. De waarheid maakt me kwetsbaar; als er ergens iets misloopt in dat raderwerk dat mijn lichaam is, kunnen de gevolgen zwaar zijn. En dat iemand anders mij nodig heeft voor het welzijn van zijn of haar lichaam, daar kan ik niet helemaal bij. Ik weet wel dat ik het allemaal opblaas, maar erover praten, doet me goed. Het maakt me minder bang voor de naalden.

Dus...

Een drietal jaar geleden gaf ik me op als kandidaat-stamceldonor. Mijn mama had dat lang daarvoor al gedaan, en gaf regelmatig bloed. Ik vond dat mooi, letterlijk jezelf geven om anderen te helpen. Mooi voor haar, althans, want ik was te bang van naalden om zelf ook zoiets te doen, bovendien had ik nog nooit van stamcellen noch van de donatie ervan gehoord. Het stelt niets voor, vond mijn moeder, en de kans dat je ook effectief mag doneren, is heel klein. Één kans op 50.000, nota bene, dus áls je dan opgeroepen wordt, is het omdat je echt nodig bent. Ik heb me dus maar opgegeven, en mocht iets later naar het bloedtransfusiecentrum in Jette. Dokter Demanet, een dokter zoals je ze ook in Amerikaanse series ziet, legde de procedure uit, die ik een tiental minuten later weer vergeten was. Stamceldonatie is namelijk niet niks. So be it, vond ik. Minstens tien keer vroeg hij of ik zeker was of ik uiteindelijk ook tot donatie zou overgaan, mocht dat nodig zijn, en ik werd minstens even vaak uitvoerig bedankt wanneer ik volhield dat het mij menens was. Eén kleine tube bloed werd er van mij afgenomen, ingepakt en opgestuurd naar een databank, waar hij geklasseerd zou worden tussen duizenden andere tubetjes. Dat was trouwens de eerste keer dat ik mijn bloed heb gezien. Enfin, op de keren na dat ik iets te hard tegen de vlakte ging, mezelf per ongeluk sneed, of tijdens díé tijd van de maand. Ik heb mooi bloed.

Twee jaar lang heb ik daar niets meer van gehoord, tot ik uiteindelijk telefoon kreeg van dokter Demanet: er is een patiënt die mogelijk mijn stamcellen nodig heeft. Om zeker te zijn, moest ik nog een paar bloedstalen afstaan. Net als de eerste keer vroeg de dokter enkele keren of ik nog steeds zeker was. Op dat moment begreep ik daar weinig van, maar blijkbaar zijn er veel kandidaat-donoren die er op het laatste moment de brui aan geven. Om mij gerust te stellen, vertelde de dokter dat stamcellen niet langer afgenomen worden via het ruggenmerg, maar gewoon via het bloed. Met een spuitje zouden de stamcellen dan in mijn bloed terechtkomen, waarna ze er zo uitgefilterd kunnen worden. Dat klinkt inderdaad al iets aanlokkelijker, en ik weet eigenlijk niet of ik ermee zou doorgegaan zijn als er in mijn rug gepeuterd zou worden. Ik zei dus ja.

Enkele maanden later kreeg ik een brief met een wat vreemde boodschap. In de brief stond de uitslag van de test aan de hand van een cirkeltje rond één van drie mogelijkheden:
A. Ik ben geen match met de patiënt.
B. Ik ben wél een match met de patiënt.
C. De patiënt is al overleden.
Het cirkeltje stond rond optie B, en ik moest me zo snel mogelijk aanbieden voor een medisch onderzoek.

Ik ken medische onderzoeken vooral als "blaas eens op je hand", of "plas eens in een potje". Dit was lichtjes anders. Een volledig bloedonderzoek, een lange vragenlijst, een röntgenfoto van mijn longen en een ECG (ofte EKG, zoals dat bij House wel eens wordt genoemd). Ergens is dat wel eens goed; mocht er iets mis zijn met mij, hoe klein dan ook, zou ik het meteen weten. Die lange vragenlijst is vrij vanzelfsprekend: je mag geen ziektes hebben gehad die je bloed aantastten, geen recente tatoeages, niet recent zwanger zijn geweest of nog zwanger zijn, en als man geen seks hebben gehad met een andere man. Ook hier werd bij elke stap uitvoerig bedankt, meermaals gevraagd of ik écht wilde doorgaan, en gerustgesteld over de procedure. Stamcellen doneren is immers niet simpel, dus is het niet alleen handig om te weten wat je als donor moet doen, maar meteen ook wat de patiënt zoal moet doormaken alvorens hij of zij die stamcellen toegediend krijgt. Als donor krijg je vijf dagen lang elke ochtend en avond een spuitje Neupogen. Dat zorgt ervoor dat je meer witte bloedcellen aanmaakt die je recht houden tijdens de donatie, maar ook dat je stamcelproductie zodanig wordt opgedreven dat er niet genoeg plaats voor is in het ruggenmerg, en zo dus terechtkomen in je bloed. De vijfde dag vindt de donatie plaats: al je bloed wordt door een machine gehaald, en de stamcellen worden eruitgefilterd. Niet min, dus, maar in vergelijking met wat de patiënt moet doormaken om mijn stamcellen te mogen krijgen, is dat peanuts. De patiënt krijgt zware chemotherapie, tot alles wat zich tegen mijn stamcellen kan verzetten helemaal kapot is, en dan nog kan het zijn dat zijn of haar lichaam zegt:"Fuck die stamcellen! Weg ermee!" En dan is het voor niks geweest.

De verpleegsters waren stuk voor stuk schatten, dat mag gezegd worden, en de dokter die uiteindelijk instaat voor de donatie, is een frisse, jonge vrouw die zelfs een steen kan laten smelten. Ongelooflijk. Ik ben van nature een hoop stress en een gigantische hypochonder, dus kon ik alle steun wel gebruiken. "Als er iets is, wat dan ook, wanneer dan ook: bel maar. Ook als je twijfelt of je wel moet bellen: bellen!" Dus met hun telefoonnummer en tien spuitjes Neupogen ging ik naar huis. Oorspronkelijk was het de bedoeling dat ik die spuitjes zelf zou zetten, maar daar ben ik te bang voor. Elke dag komt er dus iemand van het Wit-Gele Kruis langs om mij die Neupogen toe te dienen.

Intussen ben ik vier spuitjes verder en voel ik de stamcellen zich uit mijn rug wurmen, en dat voelt niet altijd even aangenaam. Ik was al gewaarschuwd voor botpijn, dus ik wist wat ik mocht verwachten. Al bij al valt het goed mee. De dokter raadde me aan dagelijks vier Dafalgans van 1g in te nemen, maar tot dusver is de pijn nooit zo ondraaglijk geweest dat ik meer dan één pijnstiller moest nemen. De pijn is het best te vergelijken met de pijn die je in je onderrug voelt wanneer je eindelijk mag gaan zitten na een hele dag rechtstaan. Niet heel pijnlijk, maar als hij er constant is, gaat het op den duur ook irriteren. Overmorgen mag ik eindelijk doneren. Ik ben bloednerveus, maar het kan ook niet snel genoeg achter de rug zijn.

To be continued...

(Wil jij je opgeven als stamceldonor, surf dan naar http://www.stamceldonor.be/stamceldonatie.php. Laat zeker iets weten, mocht je er ook voor gaan!)

5 opmerkingen:

  1. Doe dat goed, Leila. Sta ook in hun databank! Good luck!
    Ria

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wow Leila, fantastisch dat je dit deelt met ons! Ik duim heel hard voor morgen, je gaat dat goed doen, en je hebt de kans om iemand te redden!!! Fantastisch! Blijf zeker bloggen, want ik ben heel geïnteresseerd in dit alles, hoewel ik zelf wellicht niet mag doneren owv mijn suiker. Dan leef ik maar op die van jou!! Succes, come on, nog een spuitje en morgen de hele rits!! Groetjes, Hanne

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Heel moedig van jou leila, mijn man krijgt binnenkort een stamceltransplantatie van zijn eigen stamcellen. Ik ken dus maar al te goed het belang van zo'n transplant. Veel succes en bedankt

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Dank je om alles zo uitgebreid te vertellen. Want ik had er eerlijk gezegd nogal een romantisch idee van. Maar toch heb ik geen spijt dat ik mij heb geregistreerd! Heb je er de dagen nadien nog last van gehad?

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Sarah,

      Wat fijn dat je ook geregistreerd bent! Laat mijn relaas je niet afschrikken; ik ben nogal een mietje, maar ik geef toe dat het zeker ook niet niks is. De dagen nadien heb ik amper last gehad. Ik was drie dagen lang iets sneller moe dan anders, maar verder heb ik geen pijn, hinder of last gehad.

      Groetjes,

      Leila

      Verwijderen